為什麼我停止當「乖」癌症病人

(SeaPRwire) –   「你對口服化療有過敏反應。」在最近的一次就診中,我的腫瘤科醫療團隊這樣解釋。「我們將嘗試一種新的藥物。」這已經是我第四次嘗試找到一種口服治療方法,既適合我的身體,也適合我的癌症,這樣我就可以維持三年時間和幹細胞移植才實現的緩解狀態。「我們想在它占上風之前先行一步。」在我的耳機裡,Weezer在哀傷地吟唱著:「說它不是真的,你的藥是個破壞者。」

自2017年被診斷為慢性骨髓性白血病三期以來,找到我身體可以接受的口服化療一直是個風暴般的經歷。雖然這些針對性治療通常被視為一種更人道的白血病治療方法,但它們幾乎總是嚴重干擾我的生活。從四肢劇烈的神經痛折磨,使我幾天無法動彈,到醫療引起的肺高壓,到肌肉痙攣嚴重地撞擊舊骨髓活檢部位,使日常任務感覺幾乎不可能,每一種新處方幾乎總是讓我感覺我的癌症和身體聯手說:「嘗試很好,但絕對不行。」

在2020年,我以為我找到了一條「出路」。我相信幹細胞移植可以永久地清除我體內的癌症。為了配得上這個「祝福」,我把自己塑造成一個完美的病人:追蹤症狀,花數小時進行仔細研究,在化療和放射治療期間保持「積極」態度,進行物理治療,成為一個孤獨的島嶼以避免COVID-19傳播,完成繁瑣的程序以「走出」體內那個可怕的東西。

三年後的幹細胞移植後,我仍在這裡,四次口服化療失敗後,站在一個熟悉的地獄大開口前,被遞上另一種藥物,以便過去六年的「良好工作」不會白費。沒有一個治療我的人考慮到什麼意味著真正地生活在這一切之中。對他們來說,如果我說「不」對治療,那就是說「是」對死亡;就是說「是」對我血液中的敵人。

在她的開創性著作中,蘇珊·桑塔格指出,我們歷史上曾見證癌症用於描述邪惡的辯護功能。從「戰勝癌症」的口號,將癌症治療等同於一場旨在粉碎「入侵」細胞的「戰爭」,到托洛茨基稱史達林主義為「馬克思主義的癌症」,到約翰·迪恩向尼克森解釋水門事件是「總統身邊的癌症」時談論總統職位,這種疾病一直是引發憤怒、厭惡和偏執的手段。它一直是需要消滅的邪惡和需要消滅的東西的上下文。

當音樂家如Hozier唱道:「當你的一部分被撕裂開來,緊緊抓住,就像一個生長的癌症……我知道我的心將會破碎」時,癌症就是絕望的代理人。當樂隊如Rage Against the Machine高唱:「從梯級上扯下的踏腳,無法抵達腫瘤,一個神,一個市場,一個真相,一個消費者」時,癌症就是資本主義的指標。癌症仍然是一個空洞的無底洞。然而,這種神秘化繼續掩蓋了病人真實感受的事實 – 對我們這些病人來說,它的隱喻如何影響我們的經歷,以及人們很少考慮我們希望以尊嚴和疾病共處。

由於癌症的社會影響,我無意中認為自己是一個壞人。我把23歲時的診斷視為一筆正當的業報,或上帝選擇拋棄我的詛咒。在Instagram上,一位陌生人給我發了一條消息,暗示我必須「如此惡毒」才會有這種致命的疾病滋生在骨髓裡。白血病帶來了各種毫無思考的評論,家人和陌生人都為我的存在哀悼,儘管我當時 – 現在也是 – 非常活著。在一次電話中,我疏遠的祖母嘆息道:「我們對你有很高的期望。現在看看你吧」,暗示我的癌症使我成為一個失敗的人。對我來說,如果我想從周圍任何人那裡得到一絲同情,我就必須完全體現人們對癌症的每一個負面刻板印象的反面。在他們眼中,如果我表現得幾乎像個卡通人物一樣良好,我的美德就意味著我值得活下去。

作為一個肥胖的、黑人的、酷兒的、非二元性別的人,我從來沒有被賦予浪漫色彩。但癌症很快就把我變成了一個單人馬戲團,放棄自己的身份、情緒和恐懼,完全體現疾病在每個人心目中的任何負面含義的反面。尤其是在美國,我們生活在一個偏好將疾病的複雜性減少為健康是個人責任這種虛假概念的社會。它投下陰影,阻止我們深入探討真正影響不僅癌症患者,而且廣泛意義上的病人和殘疾人的健康、生計和治療的社會政治現實。要從根本上面對這個現實,重要的是考慮醫療工業體系 – 每個癌症患者都必須面對的體系 – 是如何在數百年來對黑人的實驗、謀殺和剝削的基礎上壯大的。

醫學倫理學家哈里埃特·A·華盛頓在她的著作《》中闡明健康是壓迫的功能。這有歷史先例:在19世紀,醫生如塞繆爾·卡特賴特將被奴役非裔美國人渴望逃離奴役的合理願望病理學化為「drapetomania」等心理疾病,以為奴隸制提供正當性,由農場主人為黑人的福祉而實施的糾正必要性。從那時起,健康一直是壓迫邊緣社區的政治策略之一,通過不斷、有意地歪曲數據。請考慮土司克格研究,美國公共衛生服務試圖「證明」黑人是一個種族,通過不提供治療。同時也請考慮,「…在1992年至1997年期間,紐約州立精神病研究所(NYSPI)和哥倫比亞大學的Lowenstein兒童研究和預防中心開展了試圖建立遺傳與暴力聯繫的研究。」這些掠奪性研究是在一個最終徒勞的努力中進行的,試圖將年輕的黑人和拉美裔男孩與極端暴力聯繫在一起 – 妙就在1994年喬·拜登提出的《1994年犯罪法案》同時。