長期被忽視,慢性萊姆病終於得到重視

(SeaPRwire) –   Sue Gray, 59 歲,一生的一半時間都在生病。但需要20年時間才能確認原因。

當 Gray 30歲時和當時的丈夫住在紐約州北部的深山裡,她在洗澡後檢查頭皮時發現了一隻蜱蟲。她當時的丈夫用指甲鉗把它拔了下來,「那一天就這樣結束了。」Gray說。

然而,在接下來的幾個月裡,Gray的健康狀況開始惡化。她經常感染呼吸道感染,眼睛也開始抽搐。就在眼睛抽搐開始幾週後,她感覺到腿上像有螞蟻在爬,儘管沒有東西在那裡。這讓Gray很緊張,於是預約了一位神經科醫生。Gray想起最近的蜱蟲叮咬,於是問醫生是否可以檢測萊姆病 – 但結果呈陰性。回想起來,知道現在關於 ,她希望可以重新檢測。但醫生只是讓她離開。

在接下來的20年裡,Gray的神經系統問題持續惡化,並逐漸出現新的症狀:背部麻木和刺痛感、慢性疼痛、焦慮和無法控制的憤怒,讓她感覺自己完全變了個人。她知道自己肯定出了什麼問題,但不知道原因。「我很害怕,」她說。

在2007年,Gray被診斷患有多發性硬化症。她一段時間穩定下來,但在2014年,症狀惡化,不得不住院。醫生做了一系列檢查,其中一項是檢測萊姆病,結果呈陽性,證實了Gray多年前的初步猜測。在搜尋網絡信息和訪問無數醫生之間,花費大量時間才得到這個結果,就像一份無薪全職工作一樣。「這真的很難熬,」Gray說。

美國可能有數以萬計,甚至數以百萬計的人經歷過類似的痛苦。幾乎10%的人在被帶有細菌Borrelia burgdorferi的蜱蟲叮咬後,一年內就出現慢性萊姆病的症狀。在急性期,萊姆病會引起疲勞、頭痛和肌肉痠痛等症狀。隨著感染在身體內擴散,它可能導致關節炎、慢性疼痛、心悸、腦部炎症和神經系統問題等更嚴重的症狀。

大多數人在用2-4周的抗生素治療後會痊癒。但美國疾病控制與預防中心(CDC)認為,有5-20%的患者會出現所謂的「治療後萊姆病症候群」(PTLDS),即治療後仍然存在的疲勞、全身痠痛和認知障礙等症狀。一項研究估計這一比例稍高,約14%的患者在正確治療急性萊姆病後仍出現持續症狀。而這些數據都沒有包括像Gray這樣,未能及時治療或治療不足的患者。(許多患者更喜歡使用「慢性萊姆病」這個術語,它包含更廣泛的情況,如晚期治療、不足治療或未治療的患者。)

多年來,醫學界的主流觀點一直淡化或完全否認慢性萊姆病的存在。研究萊姆病的東北大學生物學教授金·路易斯認為,這是因為醫學系統不喜歡不確定性。「從心理上講,宣稱慢性萊姆病不存在比說它存在但無人知道如何處理更容易,」路易斯說。「解決問題的最好方法就是宣布它不存在。」

但是,在過去幾年裡,萊姆病研究出現了復興。受到類似狀況下慢性疾病的廣泛關注 – 如疲勞綜合徵,它「應該」是短期疾病但實際上會導致長期症狀 – 醫學界開始重新審視萊姆病後遺症。美國國家衛生研究院今年為萊姆病研究撥款超過5000萬美元,比2015年增加一倍;美國國家過敏和感染性疾病研究所也增加了對PTLDS研究的資金。隨著對該疾病的興趣不斷增長,全國各地的科學家報告了有關慢性萊姆病診斷和治療的有前景發現,為患者獲得主流醫學界的認可和最終找到治癒方法邁出了一步。

「萊姆病影響了太多人,但它從未成為公眾關注的焦點,」2022年關於此主題的紀錄片《寂靜的流行病》的導演兼患者倡導者林賽·凱斯說。「我對慢性萊姆病可能成為其關注重點持樂觀態度。」

萊姆病最早於1975年在康涅狄格州萊姆鎮被識別。隨著氣候變化和房地產開發將美國人帶到更接近攜帶萊姆病細菌的黑腿蜱蟲聚集地,感染人數不斷增加。在20世紀80年代,. 現在,每年近50萬人被診斷患有萊姆病 – 這可能是低估數字。

萊姆病的診斷很困難。雖然許多人在被感染蜱蟲叮咬後會出現經典的目標形斑丘疹,但約20%的人可能不會。此外,其他早期症狀如頭痛、肌肉痠痛和疲勞,很容易與其他疾病混淆。

測試方法也有其限制。目前使用的測試主要檢測的是身體對感染產生的抗體,而不是細菌本身。一些公司提供使用替代診斷方法的測試,這在患者和「熟悉萊姆病」的醫生中廣泛使用,但它們沒有得到認可,因為。

在某種程度上,無法責怪患者轉向這些方法,因為經批准的測試即使在急性期也不完全準確。此外,特別是在感染早期檢測時,由於身體需要幾週時間才能生成足夠強的抗體反應被測出,準確率更低。但當症狀已經持續數月或數年時,情況更為複雜,因為患者可能長期保留抗體,而急性感染已經消失。「我們目前使用的抗體測試無法區分活躍感染和過去暴露的差異,」麻省理工學院研究萊姆病的免疫工程師米夏爾·塔爾說。

目前,臨床醫生沒有其他客觀生物標誌可以區分患者的持續症狀是否與萊姆病有關。研究人員發現一些線索,包括與未發展為慢性症狀的患者相比,慢性症狀患者的、、和存在差異,但尚無確鑿方法檢測此疾病,這也導致一些醫生認為它並不存在。許多患者也報告的症狀超出CDC確認的PTLDS標誌 – 即疲勞、全身痠痛和認知障礙 – 進一步複雜化了診斷過程。

科迪·莫德現在30歲,自兒時起就一直生活在慢性疼痛、失眠、思考混亂和感覺及溫度調節障礙等症狀中 – 回想起來,他認為這可能可以追溯到他在阿拉斯加被蜱蟲叮咬的童年。多年來,這些問題一直無法解釋;他回憶起有一位醫生把他搖醒,大聲喊著一切都在他腦海中。但在20多歲時,他在搬家到新英格蘭與家人團聚後,在一家私人實驗室進行的測試中被診斷出患有萊姆病。

今天,莫德的妻子羅斯和五個孩子中的兩個也被診斷患有萊姆病。其他三個孩子雖然沒有正式診斷,但也出現類似萊姆病的症狀。

莫德家人無法從事全職工作,因為症狀難以預測,可能無法正常工作。他們也決定在家教育孩子,因為孩子常因健康問題缺課。但儘管萊姆病給家人帶來巨大影響,莫德說他們經常遇到不相信他們有任何問題的醫生。